Extraits de SCLÉROSE EN PLAQUES PARCOURS DE VIES

Présentation de Marc Kopp - LFSEP Ecole de Santé des Armées - 2015

 

 

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire qui touche le système nerveux central (cerveau et moelle épinière).

La maladie commence le plus souvent par une poussée au cours de laquelle signes et symptômes apparaissent puis disparaissent, une ou plusieurs fois à des intervalles plus ou moins réguliers.

Les symptômes sont divers : visuels, moteurs, sensitifs, urinaires, cognitifs et dépendent de la localisation des lésions du système nerveux central, ce qui rend le diagnostic difficile.

La sclérose en plaques est une maladie dont on ne connait pas précisément les causes.

 

La SEP est la 1ère cause de handicap non traumatique en France provoquant souvent un bouleversement dans la vie des personnes atteintes et de leur entourage...

 

En France, on recense près de 90 000 malades. Entre 3 000 à 5 000 cas sont déclarés chaque année.

La maladie frappe des sujets jeunes, plutôt des femmes, âgées entre 20 et 40 ans.

La maladie touche 2,5 millions de personnes à travers le monde.

La sclérose en plaques constitue la première cause de handicap non traumatique en France. C’est la première cause de handicap chez l’adulte jeune après les accidents de la route.

 

Impacts pour les Patients

 

Mobilité / déplacement 

– Marche (paralysie, fatigue, accessibilité des lieux)

– Motorisation (véhicule adapté, permis, places disponibles)

Fatigue extrême

– Fort impact sur vie professionnelle et familiale

– Adaptations nécessaires

Mémoire et concentration altérées

– Impact sur la lecture ou dans le travail

– Relationnel également affecté

Parole (prononciation / élocution)

Troubles vésicaux sphinctériens

Troubles dépressifs (angoisse, image de soi, difficulté à se projeter)

Isolement (physique, psychologique, social)

 

Impacts pour les Proches des Patients

 

Disponibilité de la personnes aidante

(nécessité d’adapter ses rythmes de travail)

Présence requise (dans de nombreux actes de la vie quotidienne)

Capacité d’accompagnement à développer (aide matérielle ou physique)

Impact relationnel (incompréhension, colère, fatigue)

Statut d’épouse/époux à concilier avec celui d’aidant

 

 

Liste non exhaustive – mais non systématique des impacts liés à la SEP