« J’AI UNE MALADIE » ET NON « JE SUIS MALADE »

« Celà fait 15 ans que je suis, si l’on peut dire, utilisateur de la Sclérose en plaques. Atteint d’une SEP primaire progressive, je vis l’expérience du handicap et de la souffrance. Aujourd’hui en paix avec la maladie, j’ai choisi d’être un malade heureux. Pourtant peu de gens savent que c’est un choix. C’est peut-être ce message que j’aimerais transmettre, du haut des cimes, au plus grand nombre.

 

C’est à partir de ce constat que j’ai accepté de devenir correspondant bénévole de La Ligue Française contre La Sclérose en Plaques (LFSEP) du 54 et que j’ai créé le Groupe de Parole SEP du Pays-Haut, pour venir en aide aux personnes atteintes et à leurs accompagnants qui en ressentaient le besoin. Je le co-anime avec une psychologue clinicienne. Il a vu le jour le 13 octobre 2007 et n’a plus cessé, à raison d’une rencontre les 2ème et 4ème samedis de chaque mois.

A ce jour onze personnes en moyenne le composent et lui donnent vie. Ce moment magique est l’occasion d’aller en toute sincérité à la rencontre de l’Autre. 

 

A ce jour, un total de 176 rencontres aura permis d’accueillir 1337 personnes toutes issues d’une vingtaine de communes du haut du département de Meurthe-et-Moselle. Les séances se tiennent tous les 2ème et 4ème samedis de chaque mois de 10h à 12h, dans une salle, accessible aux fauteuils, située à BEUVEILLE.

L’adresse précise et les informations liées au fonctionnement du Groupe pourront vous être communiquées sur simple demande. »

 

« Nous sommes présents à la Journée Mondiale de la SEP depuis plusieurs années.

Cette année le 28 Mai 2016, nous serons à Pont-à-Mousson en collaboration avec le réseau de soins lorrain LORSEP pour la journée d'information grand public sur la Sclérose en plaques et pour rencontrer le public au stand de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP). Le lieu choisi cette année par LORSEP est l'Espace Montrichard de Pont-à-Mousson.

La maladie nous la connaissons tous, pour l’avoir traversée ou l’avoir vu atteindre voire emporter certains de nos proches, pour la vivre soi-même au quotidien ou parce qu’en bonne santé encore, nous craignons ou conjurons son apparition qui viendrait bouleverser l’ordre de nos existences. Cette réalité désagréable, l’expérience du groupe de parole entend autant qu’il est possible, l’apprivoiser. » 

« ... Face à l’adversaire invincible qu’est la Sclérose en plaques, depuis plusieurs années nous menons, avec le Groupe de Parole SEP du Pays-Haut, un autre combat.

Il s’agit de toujours vouloir le meilleur, pour soi, pour les autres, d’être utile, d’aider les autres et d’avoir le souci, non pas seulement de soi-même, mais de tous en général et de chacun en particulier. C’est là toute la spécificité et la raison d’être du Groupe de Parole SEP du Pays-Haut… »  Marc Kopp

 

« ... Ma liberté m'appartient. La maladie ne change rien.

J'ai toujours le choix de ma destinée et de mon bonheur. Choisir de participer et d'être un membre actif du Groupe de Parole SEP du Pays-Haut, m'a permis de mettre des mots et des visages à une souffrance qui ne doit pas rester isolée. La partager est le début d'une thérapie pour soi et pour les autres… »  Patrick Schroeder